初春午后的柔光里,一个身穿蓝色校服、身形瘦削的女孩正伏在窗边看书;身旁,她的父亲也靠着窗台默默站着。见到众人进来,女孩回头羞涩地笑了起来,躲进了窗帘里。

这是记者3月8医院下沙院区一间病房时看到的一幕。彼时的杭州,阳光正好。女孩平平手边正看着的,是余华的小说《活着》。

几日前,平平被确诊为急性再生障碍性贫血。

一方有难八方支援

女孩平平生长在遂昌县西畈乡的一个小村庄里,如今是遂昌中学高二的学生。就在发病前不久,她刚过完17岁生日。

△平平的家。记者于伟摄

家中除了这次陪她来杭的父亲外,还有妈妈、奶奶和弟弟。弟弟正上初三,而妈妈患有精神疾病,需要长期服药治疗。

从平平所在的高中到家全是山路。因为住校,平平一般一两个月回家一趟,需要坐上三四个小时的客车。

这学期开学一周后的一天晚上,平平突然感觉肚子疼,并伴有牙龈出血。医院就诊后,被确诊为急性再生障碍性贫血。

急性再生障碍性贫血是良性血液病的一种,但该病的病情进展却有着极高的致命性。“发病后如果不及时进行骨髓移植手术,3个月内的死亡率将达到80%以上。”医院血液科学术带头人周郁鸿教授说。

记者了解到,根据病情的严重程度,急性再生障碍性贫血主要有两种治疗方法,一种为保守治疗,花费约在30万元左右;另一种针对较重病情的治疗便是移植手术,费用预计在60万至80万元之间。

△平平在病房的窗边看书。记者于伟摄

由于家庭困难,平平一度决定退学放弃治疗。

“这么年轻,这么阳光的生命,怎么能这么放弃?即使有一线希望,我们都不能放弃。”说起小姑娘的事,周郁鸿教授感叹说。

3月6日,在从浙江省狮子会钱塘狮峰队处得知平平的病情和家中情况后,周医院为平平安排了床位。同时,考虑到急性再生障碍性贫血术前易出现贫血症状,需要大量输血,周郁鸿又迅速联系了浙江省血液中心负责人,并得到了对方的支持。

“急性白血病好比荒地上长了杂草,治疗过程需要将杂草除掉;而急性再生障碍性贫血的治疗也非常困难,它就像一片盐碱地,没有土壤,种不出粮食,骨髓移植是最佳治疗方案。”周郁鸿说,但平平的病虽然凶险,治愈率却能达到60%以上,且一旦治愈,就不会存在复发的问题。

女孩未来想当特种兵

7日晚上8时许,平平坐着高铁从遂昌赶到了杭州。来接她的,是中国狮子联会浙江钱塘狮峰服务队队长朱亚明。

年,平平与朱亚明结对。这几年来,朱亚明一直资助着平平上学。

“我们本来是想让她坐的车子来的,还告诉她车费我们会出,但她觉得花费太多,坚持坐着高铁来看病。”朱亚明说,自己虽然与之结对已有一两年的时间,但平日里的联系多是在线上,此次在杭州的会面还只是第二次相见。“她总是一张笑脸,看起来很阳光。”

医院的路上,朱亚明无意间还得知了一件令她意想不到的事:平平是刘家的养女。她的亲生父母都是江西人,上有一个已结婚生子的姐姐,下有一个弟弟和几个妹妹。

“其实我从记事起就知道自己是被领养的了,小时候村里人会说起,上小学的时候还在家里翻到过收养证,我当时觉得自己就像电视剧的女主角一样,挺好玩的。”平平笑着说。

这次生病后,平平联系上了自己的亲生父母。“明天,他们和姐姐还有妹妹要从江西赶来这儿看我。”说起第二天的安排,平平的眼神里又露出了羞涩的笑意。

“她性格很安静,却是一个很有想法的女孩子,家里很多事都是她拿主意。”养父刘大叔说,初中时,平平还拿过县里米和米的冠军奖牌。

△在平平的床头,放着基本物理和英语的作业。

她告诉记者,高考选考,自己选了物理、历史和地理,但目前数学和物理都比较薄弱。“我知道学习对于自己来说很有价值,但花了很多时间成绩却还是上不去,心里很着急。更不想因为这次生病,把功课落下了。”

朱亚明了解她的心思,便和几位志愿者找好了下沙几所高校里的硕博士,预备为她补课。

“这也太幸福了吧!”“我有信心早点好!”一听这个消息,平平忍不住喊出了声。

筹款还在路上

据悉,病毒感染、苯的接触以及过于疲劳、营养得不到保证等,都可能是引发急性再生障碍性贫血的因素。目前,医院接受各项体检,在确认其病情后,将确定下一步的治疗方案。

“这里的病房要块一天,太奢侈了,我真的挺不好意思的。我觉得自己的症状还不是很重,应该把关心分给那些比我更需要的人身上。”平平说。

谈到未来,“我以后想做一名特种兵。”平平说她在电视上看到过特种兵的画面,觉得他们很厉害,能保护自己,也能为国家做贡献,所以就格外向往。“当兵还能培养坚韧的性格和责任心,军营的友谊也特别可贵。”

平平说,等病好了,自己想考一所好大学,为自己争取出国留学的机会。“我以后想做一个对社会有一定影响力的人,去帮助更多家庭有困难的孩子。”

朱亚明说,平平来杭州时,她的爸爸身上只有从亲戚那里借来的0元钱,要支付后续的费用还远远不够。目前,他们已在团队中筹集6万多元资金,也期望有更多人能加入到捐助队伍,帮助平平早日重获健康。

采访接近尾声,隔壁床一家忽然塞给女孩几百元钱。“小妹妹,拿着买水果吃,你这么坚强,一定能好起来!”一听这话,平平笑着将头埋进了被子里。

阳光洒进病房,添了温暖。

(记者黄慧仙)

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来源:浙江在线、浙江新闻客户端

责编:陈国湧

见习编辑:郑照楠

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